Удивительные, сильные и слабые, умеющие любить и жить. Жить дальше. Это родители детей хосписа - детей с неизлечимыми заболеваниями. Им иногда хочется быть беззаботными, тусоваться с друзьями, хочется выпить в баре и просто отдохнуть. Им бывает больно, а иногда совсем невыносимо. Они задают вопросы почему, сравнивают себя с друзьями, плачут и смеются. Это ваши друзья, соседи, знакомые, коллеги по работе. Чаще всего они никому не говорят про своего ребёнка.
Они редко просят, а иногда совсем не просят, но чтобы ребёнок детского хосписа жил нужны дорогостоящие аппараты и медицинское оборудование, которым они пользуются дома, нужны препараты и расходники, специальное питание и смеси, средства реабилитации. Это не вина родителей и не их выбор - это детский хоспис - дети с редкими и неизлечимыми заболеваниями, пострадавшие во время родов и в результате ошибок, дети после несчастных случаев. Те, кто не выздоровеет уже, но может достойно жить, не испытывать боли и неудобств. И тут уже не имеет значение уровень доходов семьи, потому что помощь нужна всем.
У нас есть Лиза - девочка с редким сложным заболеванием - синдромом Лея. Пока мама на работе, с Лизой сидит бабушка. Маму знают в городе, и по многим причинам она не может обращаться в фонды. Чтобы Лиза жила, в месяц нужна сумма от 50-80 тысяч рублей, и только благодаря уходу бабушки и вложенным в её хрупкую жизнь средствам Лиза живёт. Без любви и ухода такие дети не живут и неделю. И не важно, что у мамы хорошая работа - она не попросит помощи, а отдаст зарплату на Лизу.
Весной Лиза опять лежала в реанимации. Бабушка рассказывает, как она звонит в скорую, потом районную больницу, но без срочности вызова за ней не приедут. Лизу нельзя перевезти в обычной машине, даже самой просторной. Совсем недавно бабушка нашла частную службу перевозок в интернете, они согласились, не задавая вопросов. Уже по дороге бабушка поняла, что Лизу везут в машине похоронной службы. Везут живого ребёнка, и нет никакого дела, какие связи у мамы Лизы. Они не будут жаловаться - девочку просто никто не берет. Мы часто общаемся с бабушкой, и когда у нас есть возможность помочь этой семье хоть немножко, без сборов и участия фонда, а через благотворителей напрямую передать им трахеостомы и гастростомы, расходники, аспиратор и смеси, мы помогаем. Лизин случай - это один случай из жизни ребёнка детского хосписа.
1 из 67.
Вы можете помочь детям жить.
https://roizmanfond.ru/projects/detskiy-hospis
